Herauszufinden, dass Ihr Kind Down-Syndrom hat, kann ein lebensverändernder Moment sein. Was sollte eine Zeit der Feier sein, wird oft in ein Gespräch von Fakten, Zahlen und die düstere Zukunft, die vor uns liegt (was natürlich nicht wahr ist). Zur Feier des World Downs Syndrome Day haben wir uns mit Caroline White, Autorin von The Label, zusammengesetzt, um mehr darüber zu erfahren, was sie dazu veranlasst hat, dieses Buch zu schreiben - eine Geschichte für Familien, die sich mit der Diagnose ihres Babys befassen.
Caroline, die ersten Dinge zuerst, was hat dich dazu inspiriert, das Buch zu schreiben?
Als mein Sohn Seb vor neun Jahren mit Down-Syndrom diagnostiziert wurde, wusste ich nichts über den Zustand. Ich habe mich mit der Erforschung des Down-Syndroms beschäftigt und viele und viele Bücher bestellt. Alle Bücher, die ich gelesen habe, waren sehr klinisch und listeten alle möglichen Gesundheitsprobleme auf, mit denen wir konfrontiert sein könnten, die physischen Merkmale des Down-Syndroms und die damit verbundenen Lernschwierigkeiten. Die Bücher malten so eine düstere Zukunft und sie fügten der Angst hinzu, die ich bereits fühlte. Ich fühlte mich nicht mehr wie "ich" und jedes Mal, wenn ich mein Baby ansah, sah ich "Down-Syndrom". Unsere Realität könnte nicht weiter von dieser anfänglichen Perspektive entfernt sein und ich wollte ein Buch schreiben, um neuen Eltern zu helfen, über die Diagnose hinaus zu sehen und nicht so unter dem Label zu leiden. Es war mir sehr wichtig, dass das Buch auch wunderschön illustriert wurde - ein Buch, das ich eigentlich erhalten möchte.
Die Welt ist ein viel reicherer Ort, um Seb zu haben, er hat eine solche Lebenslust und sieht die Schönheit in allem.
Können Sie den Moment beschreiben, in dem Sie Sebs Down-Syndrom entdeckt haben?
Zuerst wusste ich nicht, dass die Ärzte von Down-Syndrom sprachen. Erst als ich die Notizen aus Sebs wertvollem rotem Buch (zur Beruhigung!) In Google eintippte, traf es mich. Zeile um Zeile auf der Suchseite sagte "Down-Syndrom". Ich erinnere mich an völlige Panik, die mein ganzes Wesen erfüllte, ich fühlte mich krank und heiß und nur ein Gefühl des völligen Unglaubens, dass mir das passieren könnte - und mein Baby. Ich wollte ihn in meinen Armen hochheben und weglaufen und ich war so verwirrt darüber, wie ich mich fühlte. Ich war voller Mutterliebe für ihn, aber gleichzeitig wollte ich nicht, dass dies geschah. Glücklicherweise war ich in einer Station mit anderen neuen Müttern, also musste ich mich hinter dem Vorhang festhalten, aber es war wirklich hart. Es war eine Woche später, dass wir die formellen Bluttest-Ergebnisse bestätigt hatten. Ich hatte mich an die Hoffnung geklammert, dass sie es falsch verstanden hatten. Aber offensichtlich hatten sie nicht. Zu der Zeit fühlte es sich an, als hätte jemand mitten im Leben eine große, schwere Linie gezogen. Was für mich der glücklichste Meilenstein gewesen sein sollte, Mutter zu werden, war das Schlimmste. Ich glaube, ich fühlte mich betrogen und es dauerte eine lange Zeit, um darüber hinweg zu kommen.
Wie war die Unterstützung, die du damals angeboten hast?
Die Unterstützung war in Ordnung. Es war einfach überwältigend. Das NHS ist fantastisch darin, proaktiv nach möglichen Gesundheitsproblemen wie Herz- und Schilddrüsenproblemen zu suchen, und wir hatten endlose Verabredungen. Wir bekamen eine Physiotherapie- und Sprachtherapie-Gruppe, um mit anderen Eltern in der gleichen Situation zu treffen. Damals waren die sozialen Medien noch in den Kinderschuhen, und ich wünschte mir, es wäre mehr etabliert, denn ich denke, es ist eine großartige Möglichkeit, mit anderen Eltern in Kontakt zu treten und Erfahrungen aus dem wirklichen Leben zu lesen, anstatt Textbücher. Der Kinderarzt, der für den laufenden Gesundheitsplan von Seb verantwortlich war, wird immer eine große Hilfe sein. Er war immer sehr an Seb interessiert und seine Diagnose war zweitrangig.
Was ist Ihrer Meinung nach das größte Missverständnis bezüglich des Down-Syndroms und was können wir tun, um das zu überwinden?
Es gibt so viele! Die meisten Menschen denken immer noch, dass Menschen mit DS fast eine Unterart sind. Menschen mit DS sind genauso wie alle anderen auch - benötigen aber nur ein wenig zusätzliche Unterstützung, um Dinge zu erreichen, die anderen leichter fallen. Seb ist ein typisches Kind, er ist sehr sportlich, er ist witzig und hell, liebt Football und Skateboarding. Er besucht eine Regelschule, liest, schreibt, macht Mathe. Er ist nicht "immer glücklich" - ein weiteres Missverständnis - er hat die gleiche Mischung von Emotionen wie jeder andere und ist mehr wie seine Familie als eine andere Person mit Down-Syndrom. Leider scheinen viele Leute zu denken, dass Menschen mit DS auch weniger Wert haben, was ich wirklich verletzend finde. Die Welt ist ein viel reicherer Ort, um Seb zu haben, er hat eine solche Lebenslust und sieht die Schönheit in allem. Er hat eine unglaubliche Art, sich mit anderen zu beschäftigen, und ich sehe die Magie und den Unfug, den er überall weht. Ich glaube, dass Menschen mit DS unser bestes Werkzeug sind, um die Wahrnehmung zu verändern, und die Antwort ist Inklusion. Inklusion in Schulen, Gemeinden, Clubs usw. Ich glaube daran, dass Inklusion eine neue Generation von Akzeptanz hervorbringt und Kinder, die mit Kindern aller Fähigkeiten aufwachsen, werden eine Person nicht als eine Bedingung sehen.
Wenn Sie in der Zeit zurückgehen könnten, welche Information hätten Sie am Tag vor Ihrer Geburt gewusst?
Ich würde mir sagen, nicht zu weit voraus zu schauen, zu stoppen, zu atmen und zu glauben, dass eines Tages alles einen Sinn ergeben wird und du dich fragen wirst, worüber du dich so aufgeregt hast.
Was wäre Ihr Rat für junge Mütter, die mit der Diagnose ihres Kindes kämpfen?
Mein Rat ist, sei nicht zu hart für dich. Fühle dich nicht schlecht darüber, wie du dich fühlst. Versuchen Sie sich daran zu erinnern, dass Ihr Baby immer noch Ihr Baby ist und nicht "Down-Syndrom". Dein Baby wird ein Spiegelbild von dir und deiner Familie und ihren Lebenserfahrungen sein. Eine Diagnose ist wichtig für das Verständnis bestimmter Verhaltensweisen und Eigenschaften, aber es ist nur ein sehr kleiner Teil davon, wer dein Baby ist. Und ich verspreche dir, dein Baby wird dein Leben über alle Maßen bereichern und du wirst zurückblicken und dich wundern, warum in aller Welt du so traurig warst. Es wird zusätzliche Herausforderungen geben, aber Sie werden jeden Meilenstein mit einem Gefühl von Stolz feiern, von dem Sie nie wussten, dass es möglich ist.
