Als bei Lisa Petersley (34) im Mutterleib eine seltene genetische Herzerkrankung diagnostiziert wurde, wusste sie, dass seine einzige Überlebenschance ein Leben oder Tod sein würde, der aus dem Kreißsaal in die Chirurgie kam. Hier erzählt sie ihre Geschichte:
Als die Frau, die den Ultraschall machte, meine Hand nahm und ein Lächeln erzwang, wusste ich sofort, dass etwas mit meinem Baby nicht stimmte.
Ich hatte keinen Grund zur Sorge, als ich im Oktober 2013 zum 20-wöchigen Scan für mein drittes Kind ging. Die vorherigen Scans waren gut und meine anderen zwei Kinder - Jack, der sieben- und vierjährige Frankie - waren gewesen geboren gesund ohne Komplikationen während der Schwangerschaft. Ich nahm an, dass es auch einfach segeln würde. Wie naiv und falsch war ich.
Unser Baby hatte mit ziemlicher Sicherheit eine seltene angeborene Erkrankung - Transposition der Großen Arterien
Eine Welle der Übelkeit überkam mich, als der Sonographer mit einem älteren Kollegen über die Scans kauerte. Der Raum drehte sich, als sie mir sagte, ich solle meinen Mann anrufen, um sofort ins Krankenhaus zu kommen, weil sie vermuteten, dass unser Baby einen schweren Herzfehler hatte. Jon war innerhalb einer halben Stunde dort und sie setzten uns in den "Ruheraum" und erzählten uns, dass unser Baby mit ziemlicher Sicherheit einen seltenen angeborenen Zustand hatte - Transposition der Großen Arterien. In Laiensprache wurde sein Herz nicht richtig "ausgelotet" und müsste innerhalb von Tagen nach seiner Geburt repariert werden, wenn er eine Überlebenschance hätte.
Ich konnte kaum atmen, als ich versuchte, die Tränen zurückzuhalten und ich überzeugte mich selbst, dass es keine Hoffnung für das kleine Leben gab, das ich trug.
Zwei Tage später reisten wir noch in einem ungläubigen Nebel zu einer größeren Herzstation in London, um einen genaueren Scan zu machen, um den Zustand zu bestätigen. Der einzige Hoffnungsschimmer kam, als der Arzt sagte, dass wir zwei wichtige Faktoren auf unserer Seite hatten: Der Zustand war vor der Geburt aufgegriffen worden und war "reparierbar", vorausgesetzt, er hatte ein Verfahren, um die Sauerstoffversorgung innerhalb weniger Stunden nach der Geburt aufrechtzuerhalten durch anstrengende Herzoperation innerhalb von 10 Tagen.
In den kommenden Wochen, als die Nachrichten hereinbrachen, hatten wir keine andere Wahl, als für unsere anderen zwei Jungs normal weiterzumachen. Sie waren so begeistert von der Aussicht auf einen neuen kleinen Bruder oder eine neue Schwester, aber wir beschlossen, ihnen die Wahrheit zu sagen - dass sie oder er ein schlechtes Herz hatte und die Ärzte versuchten, es besser zu machen. Zur gleichen Zeit, als ich ihnen ein tapferes Gesicht anlegte, folterte ich mich mit dem Gedanken, dass dies alles meine Schuld war und ich etwas getan hatte, um meinem Baby einen Herzfehler zu geben.
Mein Wasser brach am 22. Februar um 19 Uhr. Es war ein ganz normaler Samstag für uns gewesen, einkaufen zu gehen und den Jungs zuzusehen, wie sie mit Freunden auf der Straße Fußball spielten. Was aber kommen sollte, war alles andere als normal.
Als der Krankenwagen durch London fuhr - Sirenen und Lichter leuchteten - sprach ich kaum mit Jon. Ich war taub und wollte einfach nicht an etwas denken.
Wir kamen gerade rechtzeitig zur Ankunft unseres kleinen Jungen ins Krankenhaus. Obwohl er 8 £ 3 oz war, war er so blau und mein Blut lief kalt, weil ich dachte, wir hätten ihn schon verloren.
Ich durfte ihn nicht halten und ihn auf der Welt willkommen heißen, bevor er weggerissen und an Rohren und Maschinen befestigt wurde, die ihn hoffentlich am Leben hielten, bis er stark genug war, um operiert zu werden.
Es war höllisch nicht möglich zu tun, was jeder Mutter natürlich kommt und mein Baby zu umarmen
Es war höllisch nicht möglich zu tun, was jeder Mutter natürlich kommt und mein Baby zu umarmen. Wir haben ihn in den Tagen nach seiner Geburt fast zweimal verloren. Aber auf wundersame Weise wurde er stabil genug, um ins Londoner Great Ormond Street Hospital gebracht zu werden, um die lebensrettende Operation Arterial Switch (Pionier des legendären Herzchirurgen Sir Magdi Yacoub in den 70er Jahren) zu bekommen, um seinen Zustand zu korrigieren.
Die Operation dauerte sechs Stunden, obwohl es sich wie sechs Jahre anfühlte, und Jon und ich haben uns noch nie so hilflos gefühlt. Dann kam der Moment, für den wir gebetet hatten - wir erfuhren, dass die Operation ein Erfolg war. Erst als er aufwachte, hatten wir das Gefühl, dass wir unserem kleinen Jungen wirklich begegnen würden. Wir gaben ihm einen besonderen Namen - Rocco - nach dem Schutzpatron der Gesundheit und um den steinigen Anfang seines Lebens widerzuspiegeln.
Zwei Tage nach der Operation konnte ich ihn endlich zum ersten Mal halten - er war nicht mehr strahlend blau und sah aus wie jedes andere Baby. Ein paar Tage später dachte ich, ich würde platzen, als man uns sagte, er könne nach Hause gehen und wir sollten ihn wie jedes andere Baby behandeln.
Bald werden wir Rocco's zweiten Geburtstag feiern, einen, den wir nie gedacht haben. Wenn man ihn jetzt ansieht, ist es schwer zu glauben, dass er so hart für sein Leben gekämpft hat, als er geboren wurde. Er ist mit Sicherheit der Chef seiner älteren Brüder und weiß, wie er seinen eigenen Weg finden kann.
Wir werden dem BHF und seiner Finanzierung für unglaubliche Forschung, die Operationen wie den Arterial Switch ermöglicht hat, ewig dankbar sein und unserem kleinen Jungen und unzähligen anderen Kindern Leben geben.
Jon und ich wollten unsere Geschichte erzählen, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen, und unsere ganze Familie hat sich dazu verpflichtet, Spenden für das BHF zu sammeln, als eine sehr kleine Art, etwas zurückzugeben. Aber es wird niemals genug sein …
Das BHF ist Großbritanniens größter Förderer der kardiovaskulären Forschung. Durch die Großzügigkeit der Öffentlichkeit wird es in den nächsten fünf Jahren eine halbe Milliarde Pfund lebensrettende Forschung finanzieren. www.bhf.org.uk
* Die Transposition der großen Arterien ist eine seltene potentiell lebensbedrohliche Erkrankung, wenn nicht bald nach der Geburt eine Korrekturoperation durchgeführt wird. Es betrifft bis zu 200 Babys, die jedes Jahr in Großbritannien geboren werden.
* Babys mit dem Zustand erscheinen "blau", wenn sie geboren werden, weil die Hauptblutgefäße, die das Herz verlassen, in die falsche Richtung verlaufen, so dass Blut, das wenig Sauerstoff enthält, um den Körper gepumpt wird.
* Durch BHF-finanzierte Fortschritte ist die Zahl der Kinder, die an angeborenen Herzfehlern sterben, in den letzten drei Jahrzehnten um 80 Prozent gesunken, während das Leben von Überlebenden wie Rocco besser ist als je zuvor.
